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专访主题:看见每一种 “罕见”，守护每一个童年

专访专家:西安交通大学第二附属医院儿科主任 杨琳

主持人:每年的国际罕见病日，都是一次让全社会看见“罕见”的机会。而在罕见病患者中，超过半数是儿童——他们一出生就可能面对罕见病的挑战，很多家庭在迷茫、奔波、等待中艰难前行。今天我们特别邀请到西安交通大学第二附属医院儿科杨琳主任，让我们一起关注儿童罕见病。欢迎杨主任。

杨琳:主持人好，网友们大家好。

1、杨主任您好，先请您用最简单的话，给家长们解释一下:什么是儿童罕见病?

2、儿童罕见病大多和什么有关?是不是一出生就会表现出来?

3、很多家长有个误区:罕见病是不是就是“不治之症”?您怎么看?

4、为什么很多儿童罕见病，要花很长时间才能确诊?“确诊难”主要难在哪?

5、咱们医院在儿童罕见病诊断方面，有哪些特色和优势?

6、家长怀疑孩子可能有罕见病，第一步应该做什么、挂什么科?

7、儿童罕见病里，发病率相对高一点、家长最需要警惕的有哪几类?

8、很多家长担心:罕见病会遗传吗?备孕、产检能提前查出来吗?

9、确诊罕见病后，孩子还能正常上学、正常生活吗?

10、目前儿童罕见病的治疗手段主要有哪些?是不是都只能靠药物?

11、大家最关心的:罕见病药贵不贵?进医保的多吗?家庭压力大不大?

12. 对于已经确诊的罕见病患儿，家庭护理最关键要注意什么?

13.长期照顾罕见病孩子，家长很容易崩溃，您对家长有什么建议?

14. 除了医院，患儿家庭还能从哪些渠道获得救助和支持?

15. 近几年，我国在儿童罕见病诊疗和保障上，有哪些明显进步?

16. 您在临床中遇到过哪些让您特别感动的罕见病孩子和家庭，举一个例子。

17. 在今年国际罕见病日，您最想对罕见病孩子和家长说一句什么话?

主持人:每一个孩子都值得被温柔以待，每一种罕见病都不该被忽视。感谢杨琳主任的专业解答，让我们对儿童罕见病有了更清晰、更科学的认识。愿每一个小天使都能早诊断、早干预、有药治、有保障，愿“罕见”的病痛，被“常见”的爱包围。