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据新华社报道“穿刺后腰部有没有不舒服”“日常锻炼要注意”...广东省东莞市妇幼保健院儿童重症医学科主任周新龙，近日连线了刚刚回到台湾省的SMA患者小依的母亲李女士，仔细询问了她的康复情况，并给出了详细的建议。

2022年10月29日至2023年1月15日，11岁的萧艺在家人的陪同下前往中国大陆接受治疗。在返回台湾的前夕，李女士给医护人员留下了一张纸条，“感谢你们这段时间的帮助和关心，让我们的东莞之行充满了感动。”

脊髓性肌萎缩症是一种由基因缺陷引起的常染色体隐性遗传病，主要表现为全身肌肉萎缩无力，各种运动功能逐渐丧失。据报道，萧艺在1岁多的时候被诊断出患有脊髓灰质炎。当时没有有效的治疗药物。几乎所有救命的方法都试过了，但治疗效果有限。

2021年，小依的脊柱侧弯开始加剧，在脊柱两侧安装钢板也无法阻止病情恶化。全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西钠注射液给患者带来新的希望，但在台湾省，高昂的药费是普通家庭难以承受的。

同为SMA患者的台湾省生命之窗慈善协会理事长李毅杰表示，7岁以下的孩子只要符合台湾省的相关条件，就可以免费注射诺西钠，7岁以上的只能自费，单次注射的全部费用超过200万元新台币，绝大多数患者家庭根本负担不起。

在大陆，2021年11月，经过医保部门的“灵魂议价”，一针诺西玛钠注射液的费用降到了3.3万元，如果有医保自费只需要1万元。从朋友处得知这一信息的李女士和丈夫决定带女儿去内地治疗。

在了解治疗方案后，2022年10月，李女士一家从台湾省飞到厦门，随后到东莞市妇幼保健院进行治疗。当年11月11日，周新龙将诺西钠注射液5 ml经椎间隙缓慢注入小依蛛网膜下腔，分散于脑脊液中。

“当我听到女儿顺利打完针的消息时，我的眼泪掉了下来，我哭了。”李女士在视频采访中告诉记者，每个父母都希望自己的孩子平安成长，所以那一刻她感动得热泪盈眶。“非常感谢医护人员让我女儿得到治疗。”

萧艺的主管护士于晓军说，萧艺非常勇敢。“她告诉我们这些年的治疗过程，我们希望尽最大努力帮助她恢复和恢复运动功能。”

据周新龙介绍，患者在用诺西钠治疗SMA时，需要在第0、14、28、63天给予四次负荷剂量，之后每4个月给予一次维持剂量。

第四针注射后，萧艺于1月15日与家人返回台湾。临走前，她给周新龙和护士们留下了纸条——“谢谢你们的关心”“谢谢你们的关心”。

李毅杰告诉记者，在台湾省仍有一些SMA患者，萧艺在mainland China的治疗经历给了他们新的希望。

视频连线咨询结束，周信龙和李女士互致新年祝福。李女士感慨地说，最近有台湾省患者联系她，希望来大陆注射硝西泮。相信随着两岸交流的恢复和深入，会有越来越多的患者得到救治。