首页 > 资讯

11月5日，在西安市儿童医院附近的“心羽家园”，患者家属和志愿者在准备午饭。

近年来，西安交通大学第二附属医院、西安市儿童医院等医院携手社会慈善组织，共同打造“爱心家园”，为异地血液肿瘤患者提供生活支持、心理陪伴与教育帮助，让病房之外多了一份希望与守护。

“爱心小屋”的温暖

11月5日上午，西安交通大学第二附属医院血液内科举办医患交流会，医生带领患者及家属了解血液系统疾病的发病原因与护理中的注意事项。

“我们科室主要诊治白血病、淋巴瘤、再生障碍性贫血等疾病。”血液内科主任赵万红告诉记者。以白血病为例，造血干细胞移植是许多白血病患者重生的希望，但过程并不轻松。

首先，造血干细胞移植配型困难，有血缘关系的亲属间配型成功率仅四分之一，无血缘关系者则低至二十万分之一。

其次，配型成功后仍存在排异与感染风险，患者免疫系统完全重建需8个月至1年。

最后，治疗周期长、费用高，患者和家庭会面临心理与经济的双重压力。

为减轻患者负担，西安交通大学第二附属医院血液内科联合北京同心圆慈善基金会、西安市心羽志愿服务中心、爱心企业等共建“爱心小屋”，为血液肿瘤患者免费提供食宿等帮助，让患者和家属在病房外也有一个温暖的栖身之处。

今年9月，来自铜川的白血病患者赵小刚在接受造血干细胞移植后住进了“爱心小屋”。“手术连同后续治疗花了38万元。幸好能在这里做饭、休养。”赵小刚说，“医生救了我的命，小屋给了我温暖。现在，我对康复治疗更有信心了。”

从患者家属到志愿者

11月5日，在西安市儿童医院附近的“心羽家园”，来自西藏的拉姆(化名)接过志愿者和患者家属递上的热饭，准备带回病房。她4岁的儿子因恶性肿瘤正在接受术后化疗。“我人生地不熟，医生介绍我来这里住。病友们帮我做饭、教我护理常识。”拉姆说。

西安市心羽志愿服务中心开设的“心羽家园”是专门为异地血液肿瘤患者提供免费食宿、生活支持、心理陪伴与儿童教育的地方。

在“心羽家园”志愿团队中，有一位特殊的志愿者——白建刚。他是一名血液肿瘤患儿的父亲。参加志愿服务1年来，他用亲身经历温暖着每一位病友。

白建刚的孩子曾两度命悬一线:一次因休克47分钟，另一次因药物冲突引发神经中毒。那段时间，他几乎崩溃，却始终没有放弃。“只要孩子活着，就有希望。”白建刚说。

如今，白建刚的孩子在西安市儿童医院血液肿瘤科全体医护人员的精心照护下，身体渐渐好转。白建刚把“经历过的痛”化作“帮助别人的光”，经常主动给新来的患儿家属分享护理经验。“比如一次肺部真菌感染，治疗可能多花二三十万元。但如果护理得当，就能避免孩子的感染风险。”他说。

由于化疗药物易引起皮肤炎症，白建刚细心地指导患儿家属:“饮食需要低脂肪高蛋白，多吃瘦肉、去皮鸡肉和鱼肉;饭前饭后漱口，用淡高锰酸钾水泡臀部，能有效防止感染。”

“我不是医生，但我希望让后来的人少走弯路。”白建刚常挂在嘴边的话， 给许多新入住患儿家属带来安慰。

病房外的“希望课堂”

11月4日，西安市儿童医院附近的“心羽家园”里，传出孩子的读书声与笑声。这个家园不仅为血液肿瘤患儿提供住宿，还为他们开设“小白课堂”。

当天，“小白课堂”负责人烨子收到一封来自甘肃平凉的感谢信。这封信出自“小白课堂”学生张皓家长之手，信中介绍，6岁的张皓康复返乡后，不仅顺利踏入校园，还当选班长。家长在信中特意致谢“小白课堂”的老师们，感谢他们在孩子住院期间让孩子没有落下学业。

“小白课堂”创办于2021年12月，最初的目的是让患儿远离手机、保护视力、转移注意力。“后来，住院的血液肿瘤患儿也想来上课。”烨子说，随着需求增长，如今，西安市儿童医院两个院区周边的“心羽家园”开设的“小白课堂”都有百余平方米的标准化教室，分为游戏区、阅读区、美工区、教学区等。

西安市儿童医院血液肿瘤科主任王华表示:“积极的情绪本身就是一种良药。在志愿者的陪伴下，孩子们心灵舒展，面对困难的勇气更足了。”

“小白课堂”根据患儿需求实行固定课表，上午由陕西师范大学志愿者为初中阶段血液肿瘤患儿提供一对一文化课辅导;下午由西安市莲湖区3所省级示范幼儿园的教师为3岁至7岁的血液肿瘤患儿上拼音、汉字、数学、美术、音乐等课。

截至目前，西安交通大学第二附属医院、西安市儿童医院等医院与西安市心羽志愿服务中心等慈善机构共建了3家“爱心家园”，不仅为患者提供免费食宿，还通过“医患交流会”“心羽宝贝看西安”等活动，为治疗期间的血液肿瘤患者提供人文关怀。

“‘爱心家园’让很多患者和家人拧成一股绳，齐心向前走。2017年至今，‘心羽家园’见证了2700多名血液肿瘤患者在医生和社会力量共同帮助下治愈疾病，回归正常生活。”西安市心羽志愿服务中心负责人常向阳说。