专家呼吁社会更多关爱“小糖人”
1型糖尿病儿童俗称“小糖人”。1型糖尿病是一种慢性自身免疫性疾病,属于胰岛素“匮乏”,需每日进行胰岛素替代治疗以维持生命。
良好的自我疾病管理是实现维持血糖接近正常状态的关键。
国家儿童健康与疾病临床医学研究中心副主任傅君芬教授1日接受采访时表示,“小糖人”每天的血糖管理都在“走钢丝”:一方面,过多的饮食摄入且未能及时补充胰岛素,若同时伴有感染等,会导致胰岛素相对不足,从而血糖飙升,一旦超出胰岛素调节能力,便会引发酮症酸中毒等糖尿病急性并发症;另一方面,摄入不足会影响儿童的生长发育,若此时未能及时减少胰岛素剂量,或者胰岛素剂量相对过高,会引起血糖下降,甚至发生低血糖抽搐。
据了解,患有1型糖尿病的儿童发病年龄越小,死亡风险越大,且需要终身依赖胰岛素治疗。8岁的小满是位“小糖人”,已有4年多糖龄。小满原本拥有快乐无忧的童年,却在幼儿园入学体检时被打破,尿糖“+++”的结果引起了父母的警惕。几番辗转,最终孩子被确诊罹患“1型糖尿病”。此后,小满终日与血糖仪、胰岛素为伴。据统计,每个1型糖尿病患儿每天需要测量血糖4至8次、注射4针胰岛素,一年下来,至少产生1460个针眼。因此,小糖人们的手臂、小肚子常被扎得布满针眼。
每天凌晨,爸爸都会在小满身边,观测血糖。
据悉,对于“小糖人”来说,血糖过低,严重时可能会引起大脑损伤等不可逆的影响,甚至威胁生命。傅君芬教授表示,儿童1型糖尿病的管理目标是维持血糖接近正常状态,以保证身体和心理正常发育。良好的自我疾病管理是实现这一目标的关键。 小满的爸爸告诉记者,每天凌晨,他都会在小满身边,关注手机里显示的动态血糖值,出现低血糖提醒时还要复测指尖血,以更精准地了解小满的血糖情况,生怕孩子在睡眠中出现低血糖,让生命有所“闪失”。
傅君芬教授直言,相比健康的青少年,青少年1型糖尿病患者更容易出现焦虑和抑郁的状况。傅君芬教授呼吁社会给予1型糖尿病患儿更多的理解和关爱等,帮助他们更好地融入社会。相比普通人,高危人群患病概率更高,高危人群包括有1型糖尿病家族史或携带人类白细胞抗原(HLA)易感基因的人群等。
随着科学的进步发展,1型糖尿病诊疗理念领域也不断迭代更新。傅君芬教授告诉记者,现在,高危人群可通过早筛来了解自己的身体情况,即:定期去内分泌科或儿科内分泌专科接受“胰岛自身抗体”筛查,可有效预测1型糖尿病及其进展。对有高危风险的家庭,早筛意义重大。这为1型糖尿病患儿和家长在生理和心理上提供了“黄金干预期”。早筛不仅帮助患儿和家长直面问题,做到心中有数,还能显著降低并发症风险等极端情况的发生。
早筛不仅帮助患儿和家长直面问题,还能显著降低并发症风险等极端情况的发生。
小满妈妈告诉记者,早筛的确为整个家庭带来一个较长的缓冲期。如果发病是注定的,不如慢慢适应、充分准备。
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